
„Všechno, co jsem v životě dokázal bych nezvládl sám. Vždy jsem potřeboval pomoc druhé osoby. Ať to byla maminka, manželka nebo profesionální asistent. Není však možné, aby rodiny trvale nahrazovali pomoc od státu. Proto na problematiku lidí závislých na pomoci druhé osoby s kolegy poukazujeme.“ Říká Michal Prager, pacient s onemocněním Spinální muskulární atrofie a také bývalý politik, sebeobhájce a spoluzakladatel organizace Pestrá o.p.s.
Máte onemocnění Spinální muskulární atrofie. Jak se u vás začalo projevovat? Spinální muskulární atrofie (pozn. dále jen SMA) se u mě…