Letní měsíce jsou obdobím dovolených a zážitků, přinášíme vám tedy rozhovor s Jindrou Landovou. Ta spolu se svou rodinou a dcerou se svalovou dystrofií cestuje po celém světě.
Vaše dcera se narodila jako zdánlivě zdravé dítě. Později ji ale byla diagnostikována svalová dystrofie. Jak se její onemocnění začalo projevovat?
Dcery vývoj byl více méně normální. Začala chodit ve třinácti měsících, ale nikdy se nenaučila chodit do schodů. To bylo velmi divné. Sama se také nedokázala zvednout ze země.
Chvíli trvalo, než jsme se dostali k těm správným lékařům, ale zhruba v jejích dvou letech se to povedlo. Lékaři z Motola vyslovili podezření na svalovou dystrofii, a to se po pěti měsících genetických testů potvrdilo. Má velmi vzácný typ svalové dystrofie Kolagen VI. Bohužel se jedná o progresivní onemocnění, což znamená, že ji postupně ochabují všechny svaly v těle.
Jaké byly začátky?
Začátky byly velmi náročné. Vlastně je mám trochu v mlze. Už osm let jedeme zápřah, kdy se progresi snažíme oddálit různými terapiemi, život ulehčit pomůckami a udržet schopnost chůze speciálními ortézami.
Když se člověk dostane do situace, kdy je jeho dítěti diagnostikováno nevyléčitelné onemocnění, přepne na režim „udělám maximum a jedu“. V tom jedete několik let. Obcházíte doktory, každý den s dítětem cvičíte, masírujete, protahujete zkracující se šlachy, vyřizujete hromadu papírů, pak ale jednoho dne zjistíte, že jste šíleně vyčerpaní a už nemůžete…
Co dcera nemůže/nezvládá a co naopak může?
Dalo by se říct, že dcera může dělat úplně všechno. Nemá nic vyloženě zakázané. Má ale moc slabé svaly, a tak velmi často naráží na limity vlastního těla. Nezvedne se sama ze země, ani ze židle, nepodá si spadlý předmět. Trochu chodí, ale dlouho nevydrží. Těch limitů je veliká řada. Když je dobrá vůle, tak se vše dá nějak přizpůsobit.
Někdy jí je moc líto, že nemůže běhat s kamarády po hřišti, že nemůže vylézt na kopec, jít někam sama… Ale my se spíše snažíme soustředit na to, co dělat může. Může si dělat srandu, těšit se z maličkostí, rozvíjet svou empatii a být tak dobrou kamarádkou. Díky omezenému pohybu je z ní dobrá pozorovatelka, které nic neujde. Miluje společnost a moc ráda si povídá. Je to velmi šťastné dítě. Moje parťačka do nepohody a moje velká inspirace.
Zmínila jste vyčerpání. Starat se o dítě s diagnózou svalová dystrofie musí být velmi náročné, jak dobíjíte baterky?
Hodně cestujeme. Poznáváme jiné zvyky, lidi, kulturu a tradice. Milujeme přírodu a rozmanitost různých krajin. To nás dobíjí a dceři odkrývá spoustu možností. Učí se tou nejpřirozenější formou, zážitkem.
Jak se cestuje s dcerou se zdravotním omezením? Jakou zemi považujete za tu nejlepší pro osobu s postižením?
Cestování je každým rokem náročnější. Dcera roste a je těžší. Dříve jsme to nemuseli tak řešit, protože jsme ji jednoduše přenesli, kam bylo potřeba. Používali jsme terénní kočárky a nosítka. Nyní už to tak lehce nejde. Ale víme, že jednou to bude ještě náročnější, takže si nyní záměrně vybíráme destinace, které jsou hodně bariérové.
Byli jsme například v Gruzii, Albánii, Kambodži, Jordánsku apod. To jsou země, kde to mají vozíčkáři opravdu mnohem těžší. Samozřejmě vždy záleží na tom, jaký druh hendikepu daná osoba má. Nejlepší destinace jsou určitě v západní Evropě, tam se na vozíčkáře už mnohem více myslí.
Nás letos moc překvapila Saudská Arábie. Je to země, která se teprve nedávno otevřela turistům, takže infrastruktura pro turisty zatím není zcela rozvinutá. Mají ale hodně lidí na vozíku, jsou na ně tedy všude nachystaní. To bylo velmi překvapující. Nikde jinde se nám nestalo, že by například v hotelu nebo restauraci viděli dceru jít a hned jí běželi pro jejich vozík. Na její chůzi je hodně vidět, že je něco jinak. Normálně ale lidé jen koukají, ale že by přiběhli s vozíkem, se stalo jen v Saudské Arábii.
Co všechno před odjezdem musíte zařídit? V čem je cestování jiné?
My zatím nemusíme dělat žádné speciální přípravy, protože ji ještě uneseme. Ubytování si tak vybíráme podle ceny a pak ji prostě v případě potřeby vyneseme, kam je potřeba. Nepůjde to už ale moc dlouho.
Po špatných zkušenostech věnujeme větší pozornost kvalitě postelí. Jezdíme hlavně do ubytování v soukromí a dceři vždy přenecháváme tu nejlepší postel. V Gruzii jsme ji jednou nechali spát na rozkládacím lehátku a ona si zablokovala záda tak, že jsme museli vyhledat lékaře.
Občas si při zjišťování informací o dané destinaci vyhledávám i informace o bezbariérovosti, ale stále je toho žalostně málo a stojí spoustu sil a energie něco zjistit. Vloni jsme byli na Madeiře, tam je spousta treků, ale oficiálně je pro vozíčkáře jen jeden. My jsme metodou pokus/omyl přišli na to, že nějak sjízdné jsou minimálně další dva. Tyto informace se ale velmi těžko předávají dál. Některé cesty jsou totiž úplně v pohodě s terénním kočárkem a malým dítětem, možná trochu náročnější pro lidi na mechanickém vozíku, kteří jsou schopni udělat pár kroků, ale nejsou vhodné pro lidi na elektrickém vozíku.
Velký rozdíl je v půjčení auta. I když cestujeme s minimem věcí, tak si musíme půjčovat velké auto, aby se tam vešel vozík. Představuje to velké komplikace s výběrem vhodného vozu a bohužel zbytečný náklad navíc.
Čím dál tím více pociťujeme omezení hlavně v náplni cestování. Já bych nejraději chodila po horách, ale to už moc nejde. Tak to děláme tak, že třeba objedeme autem více míst a spíše se kocháme nebo se rozdělujeme. Já se synem jdu například na trek a manžel s dcerou navštíví nějakou útulnou kavárnu. Velmi těžce se to plánuje a je to hodně náročné na koordinaci, takže to děláme jen minimálně a prostě máme více a více kochačku. 😊
Zatím jsou to všechno maličkosti. Nevíme, co přinese budoucnost. Nevíme, zda cestování s dcerou bude vůbec možné. A tak jí ukazujeme svět, dokud to jde. Dobíjíme u toho baterky a zároveň nás to tmelí jako rodinu. To je na tom nejúžasnější.
Společně strávený čas mi přijde nejdůležitější. Je to čas, kdy zapomeneme na všechny terapie a povinnosti a jenom jsme. Nejvíce na cestách poznáváme sami sebe. Děti se učí, jak být flexibilní, nelpět na plánech a naučených věcech. Ukazujeme jim všechny rozmanitosti a odstíny života…
Umím si představit, že péče o dceru je finančně náročná, jak zvládáte financovat ještě cestování?
Cestování si hodně lidí představuje jako luxus. Tomu ale tak být nemusí. Cestovala jsem jako studentka po USA a při tom jsem v kapse měla třicet dolarů. Cestovat se dá velmi nízkonákladově. Je to otázkou priorit. Někdo investuje do hezkého bydlení, elektroniky nebo drahého oblečení, my do cest. Umíme si to užít i pod stanem nebo výletováním v okolí bydliště.
Když pečujete musíte si najít nějaký způsob, jak relaxovat, jak přijít na jiné myšlenky. Někoho baví vyšívání, někoho motorky a někoho třeba tancování. Je v pořádku žít, co nejvíce normální život. Přiblížit se životu, který byste žili, kdyby vaše dítě bylo zdravé. Je to také cesta, jak osoby s hendikepem začlenit do společnosti, do aktivního života. To, že někomu neslouží svaly automaticky neznamená, že nemůže pracovat, mít partnera a radovat se ze života. Když bychom seděli doma, strachovali se z toho, co bude, tak z dcery těžko vychováme sebevědomou mladou ženu, která bude schopná se o sebe jednou sama postarat.
O svých cestách píšete blog Obyčejná máma a založila jste i neziskovku Obyčejný život, z. s. Jak vás to napadlo? Co se skrze ni snažíte předat?
Blog byl logickým vyústěním. Mám hodně přátel, kteří nám říkají, že je naše cesty i pozitivní naladění inspiruje, tak jsem si řekla, proč se nepodělit o naše zážitky. Možná pomohou jiným rodičům, kteří jsou ve stejné situaci. Moc bych si přála, aby se více vědělo o tom, jak se žije rodinám jako je ta moje.
Tématům zdravotně postižených a neformálních pečujících se dostává čím dál více pozornosti, i tak je to ale stále nedostačující. Chybí podpora a adekvátní služby. Spousta rodin žije v sociální izolaci, někdy i na hranici bídy, v neustálém stresu. Neformální pečující, tedy lidé, kteří se starají o osoby se speciálními potřebami, nejsou moc vidět ani slyšet. Důvodem je to, že jsou vyčerpaní, utahaní a nemají už sílu. Já tu sílu teď mám. Možná ji za pár let mít nebudu nebo možná nebudu mít chuť už nic sdílet, ale nyní mi dává smysl se angažovat v tom, aby bylo dětem jako je moje dcera a jejich rodinám trochu lépe. A proto ta neziskovka.
Přesto, že se jí věnuji velmi okrajově, se mi daří občas zorganizovat akci pro děti s hendikepem nebo pro pečující maminky. Hledám partnery, které by toto téma oslovilo, abych takových aktivit mohla organizovat více.
Život před nás postavil velké výzvy, ale je jen na nás, jak se k tomu postavíme. I se závažnou diagnózou se dá žít naplněný život. Jde to však mnohem lépe, když k tomu máte ty správné podmínky. V tuto chvíli pomáhá, když se pro toto téma někdo nadchne a chce pomáhat. Děti jako je moje dcera vám to tisíckrát vrátí. Ví, v čem jsou ty pravé hodnoty života. Udělat něco pro pečující třeba formou psycho-relaxačního víkendu je jako když někomu dotankujete plnou nádrž. Má pak zase sílu chvilku fungovat.
Více se o zážitcích z cest nebo organizaci Obyčejný život z.s. dozvíte na stránkách www.obycejnamama.cz
