Představte si, že žijete běžný život – chodíte do práce, založíte rodinu, podnikáte několikadenní cesty do hor a najednou si začnete všímat odlišností na vašem těle.
Přesně to se stalo Janu Anýžovi, který byl před pár lety zdravý otec od rodiny a dnes bojuje s nemocí ALS.
Jak se u Vás ALS začalo projevovat?
Vše začalo v roce 2018, kdy se mi začal odchylovat malíček na levé ruce a nemohl jsem s ním hýbat. Postupně mi začala slábnout celá levá ruka. Když jsem byl v létě na přechodu Pyrenejí, začal jsem pociťovat větší únavu. Po návratu jsem navštívil svého lékaře. Myslel jsem si, že půjde o něco banálního.
Jaké byly začátky?
Ten den si pamatuji jako by to bylo dneska. 13. srpna 2018 se můj život zcela změnil. Z práce jsem si jen odskočil k lékaři a už se do ní nikdy nevrátil. Začal koloběh různých vyšetření od magnetické rezonance až po EMG a řadu dalších. Ani prognózy nebyly moc dobré – od rakoviny na míše až po roztroušenou sklerózu. Byl to absolutní šok!
Musel jsem začít brát léky na úzkosti a deprese. Zhruba po půl roce přišla diagnóza ALS.
Jde o neurologické onemocnění, kdy člověk ztratí veškerou schopnost ovládat všechny svaly a poté i plíce. Nemůže jíst, mluvit, prostě nic. Průměrná délka života po stanovení diagnózy se uvádí tři až pět let. V té době mi bylo 42 let. Měl jsem dva syny na základní škole. V roce 2019 nemoc postoupila a přestal jsem ovládat ruce. O rok později i nohy a usedl jsem na invalidní vozík.
Od jisté doby za Vás dýchá plicní ventilátor, kdy přišlo takové zhoršení, že jste ho začal potřebovat?
Nemoc dále postupovala a já stál před rozhodnutím jak dál. Ztrácel jsem schopnost polykat a hůře se mi popadal dech. Plicní ventilaci jsem zprvu odmítal, zvažoval jsem i to, jestli by nebylo lepší zemřít. Věděl jsem o pacientovi, který ventilaci už měl, a přesto chodí ven, jezdí na výlety, a to mě donutilo svůj názor změnit. Přeci jen se mám rád a chci vidět syny vyrůstat!
S manželkou jsme se rozhodli dál pokračovat v nerovném boji, a tak jsem v březnu 2021 nastoupil do nemocnice na zavedení PEGu (pozn. sonda zavedena do žaludku přes břišní stěnu, kterou se podává strava). Shodou okolností jsem v nemocnici ztratil schopnost dýchat a lékaři mě 24 minut resuscitovali. Tak jsem se po třech týdnech vrátil z nemocnice nejen s PEGem, ale i trvale napojený na umělou plicní ventilaci.
Jaké jsou vaše zájmy?
Moc rád jsem chodil do přírody. Bavila mě horská turistika, ale i kolo, běžky, lyže. Vedl jsem k tomu i naše syny. Hodně jsem s rodinou cestoval, pořád vymýšlel nějaké akce. Sám jsem občas vyrazil na nějaký vícedenní přechod hor a těšil jsem se až kluci vyrostou, že se mnou půjdou nějaký pořádný vícedenní trek.
Mé zájmy přetrvávají i teď a díky tomu, co jsem měl tolik rád, i ve svém současném stavu, kdy jsem již celkově ochrnutý, napojený na ventilaci a nemůžu jíst, mluvit a jediné co můžu je ovládat počítač pomocí oční navigace, mě to pořád táhne ven a do hor.
Přesto všechno, co Vás a Vaši rodinu potkalo, si užíváte společné výlety do hor. Co to pro Vás znamená a jak to zvládáte.
Je to pro mě aspoň z části únik z reality a návrat k tomu, co jsem měl tolik rád. Navíc i když jen sedím doma u počítače tak mám zábavu. Plánuji trasy, zjišťuji informace a vše zadávám do navigace. Vyřizuji různá povolení k vjezdu třeba u Lesů ČR, nebo například u KRNAPu. U zahraničních pobytů sháním bezbariérové ubytování, zjišťuji přístup do lanovek atd. Je to moje zábava přes zimní období, kdy se toho nedá tolik podnikat.
Výpravy jsou náročné jak časově, tak fyzicky pro mě i můj doprovod, to je pravda, a bez podpory rodiny by to nešlo. Nejhorší je, že mám vše v hlavě a musím všechny informace předem napsat, protože po cestě již nejsem schopen něco říct, poradit, nebo upřesnit.
Další věc je to, že s sebou musíme i na půldenní výlet brát spousty materiálu – odsávačku, náhradní filtry a spoustu dalších věcí.
Přesto všechno mi to za to stojí a moc se těším na další akce, a to nejen kvůli sobě, ale i kvůli rodině. Přeci kvůli mé nemoci nebudou jen sedět doma.
Právě plánujete výlet do Alp. Napište nám o tom více.
To je pravda. Letos jsme prvně vyjeli za hranice. Do oblasti rakouského Zell am See a k mé velké radosti se tento výlet setkal s úspěchem jak u synů, tak u manželky. Dokonce starší syn řekl, že se mu to líbilo víc jak u moře. Částečně se mi tak splnil sen o treku se syny, i když v omezené míře a s využitím lanovek. Proto jsem se rozhodl příští léto prozkoumat okolí Dachsteinu a možná i část italských Dolomitů. Uvidíme, ale co můj zdravotní stav dovolí. Doufám, že si to užijeme jako loni.
Výpravy jsou i finančně náročné, když jsem dříve šel do hor stačil mi stan anebo přespat v nějaké útulně. Teď musím shánět bezbariérové ubytování větších rozměrů, aby se tam vešel elektrický vozík, mobilní zvedák a další nezbytné věci.
Mohou Vaše zažitky z cest lidé někde sledovat?
Pokud by si někdo chtěl přečíst mé zážitky z mých cest nebo na mé cesty přispět, může se se mnou spojit pomocí facebookového profilu, kde jsem jako Honza Any Anýž.
