V sociálním systému ČR existuje několik dávek, které mohou nejen naši pacienti čerpat. V tomto článku najdete jejich stručný přehled – Příspěvek na mobilitu Jedná se o opakují se dávku a je vyplácena Úřadem práce (dále jen ÚP). Nárok na ni má osoba starší jednoho roku, která má průkaz osoby se zdravotním postižením ZTP či ZTP/P a
Read more
Cortex Neuro Center je nově vzniklé neurorehabilitační centrum, která nabízí intenzivní terapie, poradenství v oblasti motorického vývoje a případnou edukaci rodičů. Věnuje se především dětským pacientům, ale nezapomíná ani na ty dospělé. Terapie obvykle probíhají v tzv. cyklech, kdy je nastaven individuální cvičební plán na základě vstupní konzultace. V Cortexu se řídíme heslem 3P –
Read more
Jak vznikla Česká asociace pro vzácná onemocnění a co všechno dělá? ČAVO vzniklo v březnu 2012, tedy na české pacientské scéně se pohybujeme již více než 10 let. Byla jsem tehdy zapojena do činnosti mé mateřské pacientské organizace, Klubu nemocných cystickou fibrózou a byla jsem vyslána na mezinárodní konferenci, kde mě oslovil přední český genetik, pan
Read more
Máte onemocnění Spinální muskulární atrofie. Jak se u vás začalo projevovat? Spinální muskulární atrofie (pozn. dále jen SMA) se u mě začalo projevovat v jednom roce, kdy si maminka začala všímat, že když se stavím, stojím na vnitřních kotnících. Zašla se mnou k pediatričce. Ta jí řekla, že si každý myslí, že jeho dítě bude mít
Read more
