Máte onemocnění Spinální muskulární atrofie. Jak se u vás začalo projevovat?
Spinální muskulární atrofie (pozn. dále jen SMA) se u mě začalo projevovat v jednom roce, kdy si maminka začala všímat, že když se stavím, stojím na vnitřních kotnících. Zašla se mnou k pediatričce. Ta jí řekla, že si každý myslí, že jeho dítě bude mít postižení. Bylo to v roce 1982. Lékaři tehdy s tímto onemocněním neměli žádné zkušenosti. Mamince to, ale nedalo a shodou okolností jsme se dostali k lékařům ve FN Motol. Tam udělali veškeré dostupné odběry krve, vyšetření a po biopsii svalu bylo jasno. Diagnostikovali mi SMA druhého typu.
Do 5 let jsem s dopomocí chodil. Na základní školu jsem nastoupil do Jedličkova ústavu a škol. V té době nastoupil silný ročník dětí. Každý jsme měli jiné potřeby a nebyl čas se mnou chodit, takže jsem chůzi trénoval jenom v rámci rehabilitací. Občas jsem někde popošel. Většinu času jsem ale už seděl na vozíku. Zhoršování mělo “přirozený” průběh.
V čem Vás onemocnění omezuje nebo neomezuje?
Onemocnění mě určitě omezuje. Jsem plně závislí na pomoci druhé osoby. Musím mít svůj život pořád naplánovaný, abych u sebe pořád měl někoho, kdo mi pomůže na záchod, podá pití, jídlo a podobně. Jsem také odkázaný na plnou bezbariérovost, takže co se týče cestování, tak to není úplně jednoduché.
V čem mě to naopak neomezuje? Vycházím z toho, že je všechno, tak, jak má být. Beru to prostě, tak jak to je. Nenadávám na osud. Všechno beru jako výzvu. Samozřejmě bych chtěl být jako zdravý, ale nejsem a nic s tím neudělám. Nemá cenu se litovat. Nasměrovalo mě to prostě směrem, kdy můžu být společnosti přínosný. Kolikrát jsem si říkal, co bych dělal, kdybych byl zdravý. Jsem ze sportovní rodiny, tak si říkám, že bych možná byl cyklista nebo bych hrál fotbal. Vydělával bych hodně peněz, ale vlastně společenský přínos žádný. Moje onemocnění mě zformovalo do pozice, kdy jsem založil neziskovou organizaci, která pomáhá dalším lidem s postižením. Naší organizací prošly stovky lidí, a to má obrovský přesah.
Potřebujete velkou míru pomoci od druhé osoby. Přesto žijete ve vlastním bytě a máte rodinu. Jak se Vám podařilo se takto osamostatnit?
Základ byl v rodině, hlavně mamince. Měli jsme štěstí v neštěstí. V devíti letech mi umřel táta. Tragicky zahynul a máma pak šla pracovat do Jedličkova ústavu, kde jsem v té době studoval. Mít vlastní matku za vychovatelku bylo náročné, ale mělo to i svá pozitiva. Máma zjistila, že i s postižením se dá ve společnosti fungovat.
Devadesátá léta byly velký punk ve všem. Mezi vychovateli byli mladí lidé bez odborného vzdělání, prostě jenom s entuziasmem, že chtějí pomáhat. Nebrali nás jako mrzáčky, o které je potřeba se starat a opečovávat. Dělali s námi všechno – tahali nás všude možně, jezdili jsme na výlety. Jezdili jsme na různé akce do zahraničí, a díky tomu jsem získal spoustu zážitků. Máma to celé sledovala a zjišťovala, že to zvládám i sám. Postupně jsem jezdil na víc a víc akcí a poznal spoustu skvělých lidí, kteří chtějí pomáhat. Pomalu jsem se tak osamostatňoval.
Léto před ukončením studia na střední škole jsem se rozhodl vyzkoušet samostatné bydlení s kamarády. Kamarádova rodina měla byt. Nebyl sice vůbec upravený pro potřeby vozíčkářů, ale rozhodli jsme to zkusit. Zdraví kamarádi nám pomáhali s péčí. Bylo to takové komunitní bydlení. Takhle jsme fungovali asi půl roku. Získali jsme zkušenosti a požádali jsme Magistrát hl. města Prahy o byt. To se povedlo.
Dostali jsme velký bezbariérový mezonetový byt. Bydleli jsme tam v šesti lidech. Tři kluci na vozíku se stejnou diagnózou, SMA, a v patře bydleli asistenti. Občas jsme využívali i asistenčních služeb, které byly v domě. Hodně mi to v tom přechodu a úplném osamostatnění pomohlo.
V tom samém domě bydlela i manželka, tak jsme se vlastně poznali. Soužití tam bylo fajn. Po nějaké době jsme se, ale s manželkou rozhodli zažádat o vlastní byt, a tak jsme se osamostatnili. Šlo to docela rychle. Celý život opravdu mám štěstí na lidi, a hlavně na mámu. Měla odvahu mě nechat, ať si život zařizuji po svém.
Znám spoustu stejně nemocných kamarádů, kteří to měli jinak. Rodiče v tomhle nezafungovali. Nenechali jim prostor a pak to dopadlo tak, že stále žijí s rodiči. Teď ale už nemají možnost nebo dostatek sil se osamostatnit.
Nějakou dobu jste působil v politice a věnoval jste se tématům, které tíží osoby s nějakým handicapem nebo zdravotním omezením. Můžete nám o tom něco říct? Na jakých projektech jste se podílel?
Na začátku bych měl říct, že jsem vůbec nechtěl dělat s lidmi s postižením a pracovat v sociální oblasti. Chtěl jsem být učitelem. To jsem šel i studovat, ale zjistil jsem, že to není moje cesta. Dal jsem si tedy rok pauzu a pak jsem začal studovat veřejnou správu na jedné soukromé vysoké škole. To byla úplně jiná liga. Dostal jsem se do programu, který byl pro studenty s postižením. Na začátku každého ročníku jsem dostal všechny učebnice, co jsem potřeboval; půjčili mi notebook, diktafon a všechno bylo naprosto bezbariérové. Všude po škole jsem se bez problémů pohyboval. Bylo to ale v kontrastu s životem „venku“.
Nebyly bezbariérové přístupy ve veřejné dopravě, neměl jsem osobní asistenci, jak bych potřeboval. Narůstala ve mně vnitřní frustrace z toho, jak to ve společnosti funguje a postupně to nabalovalo. V průběhu jsem zjišťoval, že člověk s postižením to má opravdu náročné. Když jsem se ucházel o svoji první práci nepřijali mě kvůli tomu, že neměli stoprocentně bezbariérové prostředí. Tyhle situace se mi stávaly často, a to pro mě byl první zlomový okamžik.
Shodou okolností tehdy Asistence o.p.s. rozšiřovala svůj tým. Poskytovali mi tehdy osobní asistenci a přijali mě na pozici koordinátora asistentů. Sešel se tam poměrně aktivistický tým a pod vedením Erika Čipery, který je v organizaci teď ředitelem, jsme začali ukazovat na problémy, které lidé s postižením musí řešit. Rozjeli jsme kampaň za MHD přístupnou, kterou podepsalo necelých 11 000 lidí. Díky tomu se téma otevřelo a vznikla pracovní skupina, která se začala věnovat odstraňování bariér ve veřejné dopravě v Praze. Jen pro představu mezi rokem 2000 a 2010 vznik jenom jeden výtah v metru. Toto tempo bylo příliš pomalé.
Snažili jsme se tedy, aby výtahů vznikalo víc; aby i ostrůvky do tramvají byly bezbariérové a vůbec aby se to celé posouvalo. Bylo nutné, aby v pracovní skupině byl i někdo s postižením, a tak mě do ní kolegové nominovali. Věci se začaly hýbat a postupem času jsem na Magistrátu začal koordinovat aktivity za MHD přístupnou. Postupně vznikaly další projekty pro Města bez bariér. Díky tomu jsem začal jezdit po pracovních skupinách a navštěvoval města v Evropě, kde už jsou v bezbariérovosti dál. Tam jsem viděl, co všechno jde a kam se můžeme dostat. Prvky dobré praxe jsem začal navrhovat k realizaci.
Zároveň jsem se více utvrzoval v tom, že cestování pro lidi s postižením není jednoduché. Když si najdete nějaký bezbariérový hotel, který je označený piktogramem vozíčkáře, tak to ne vždy neznamená, že ten hotel je bezbariérový. Přijedete na místo a zjistíte, že tam je třeba schod do/z výtahu nebo že mají úzké dveře do koupelny a další. Takže se na to vlastně nedá spoléhat. To vyústilo v nápad, že jsem založil Pestrá cestovku.
Je to součást organizace Pestrá, kterou jsem mezitím založil spolu s manželkou a dalšími lidmi. Věnujeme se výcviku asistenčních psů pro osoby s postižením. Takových organizací existuje víc. My se však odlišujeme tím, že využíváme tzv. bezkotcovou metodu, což znamená, že psi nejsou během výcviku zavření u někoho v kotci, ale prostě žijí s trenérem doma. Pes je pak připravený na soužití s člověkem. Manželka se tedy věnuje sociální službě při výcviku psů a já cestovce a PR Pestré. V ní se snažíme zajistit kompletní servis pro naše klienty. Zajišťujeme hotely, aktivity, transfery apod.
Mezitím vším jsem stále působil ve veřejném prostoru. Ukazoval jsem to, co je potřeba zlepšit, jak z pohledu bezbariérovosti, tak i dostupnosti služeb, jako je osobní asistence a tak dále. Do politiky jsem se dostal shodou okolností. Nezůstal jsem v ní však dlouho. Čtyři roky jsem působil jako zastupitel Prahy 14. Poté jsme s kolegy uspěli v dalších volbách. Získal jsem post Radního pro sociální záležitosti. Za tuto funkci jsem byl rád. Navazovala na to, o co jsem se dlouhodobě usiloval. Po delší době jsem ale zjistil, že mé osobní nastavení je odlišné a nejde skloubit s politickou funkcí.
Ve veřejné správě jsem celkově pracoval jedenáct let a myslím, že se nám toho dost podařilo. Například nainstalování nájezdů v metru. Ty jsou na všech stanicích na lince B a A. Poprvé jsem je viděl v Barceloně. Realizace ale trvala osm let. V politice je všechno na dlouho.
Přesto, že už nejste v politice se stále věnujete poukazování na práva lidí s postižením. Jste tzv. sebeobhájcem. Co si pod tím máme představit?
To je taky věc, kterou jsem vlastně nikdy nechtěl být.
V roce 2009, když Česká republika ratifikovala Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením, jsem měl hroznou radost. Říkal jsem si, že konečně máme nějaký nástroj, který nám pomůže zlepšovat život osob s postižením. Začnou se díky tomu rychleji měnit zákony a budeme mít možnosti jako lidé v západní Evropě. Budeme mít přístup k asistenci v takové míře, v jaké potřebujeme. Bylo mi jasné, že to nebude hned, ale třeba se to během deseti let nějak posune.
Během svého politického působení a následně během navazujícího studia na Fakultě humanitních studií Univerzity Karlovy, jsem ale zjistil, že se vůbec nic nemění. Vláda sice vydává různé materiály a doporučení, v praxi ale ke změnám nedochází. Stále se mluví o individualizované Příspěvku na péči, z kterého by se dala zaplatit osobní asistence v takovém množství, které by konkrétní člověk s postižením potřeboval. Stále se o něm ale jen mluví.
Vidím to na sobě. Všechno, co jsem v životě dokázal jsem nezvládl sám. Vždy jsem potřeboval pomoc druhé osoby. Ať to byla maminka, manželka nebo profesionální asistent. Není však možné, aby rodiny trvale nahrazovali pomoc od státu. Nežiji s manželkou proto, aby mi pomáhala. Jsem s ní, protože ji mám rád, a protože ona mě má ráda a asistence v takovém vztahu být nemá.
Díky zmiňovanému studiu jsem se začal dozvídat více o tom, jak to funguje v zahraničí. Například v Anglii fungují silné skupiny sebeobhájců. Ti na svých životech a zkušenostech upozorňují na to, co je potřeba změnit. Mění tak systém zevnitř. Když jsem si o tom zjišťoval více, říkal jsem si, že by bylo dobré, kdyby něco podobného vzniklo i u nás. Oslovil jsem pár dalších lidí a díky stále trvajícím vazbám na Asistenci vznikla iniciativa Pátý stupeň. Naším cílem je upozorňovat na nutnou potřebu systémové změny pro osoby, které jsou závislé na pomoci druhé osoby. Zatím jsme na začátku. Vydali jsme manifest, snažíme se vytvořit strategii. Oslovujeme další lidi s postižením, kteří by se k nám chtěli přidat.
Více si o iniciativě Pátý stupeň a Sebeobhájcích.
Mohou Vám lidé nějak pomoct a třeba i přispět?
Určitě to možné je. Až založíme zapsaný spolek, budeme potřebovat nějaké finance, například na provoz.
Moc by nám pomohla i morální pomoc. Tím mám na mysli, kdyby se společnost nad touto problematikou zamyslela, pochopila naše potřeby a podpořila nás. Pokud k tomu totiž budeme přistupovat hromadně, budeme na problém ukazovat, můžeme situaci změnit. Každý člověk se někdy ocitne v situaci, kdy potřebuje péči druhé osoby. Každý byl miminko a jednou zestárne. Dostupnost péče se týká nás všech.
