Blog

• 

  „Všechno, co jsem v životě dokázal bych nezvládl sám. Vždy jsem potřeboval pomoc druhé osoby. Ať to byla maminka, manželka nebo profesionální asistent. Není však možné, aby rodiny trvale nahrazovali pomoc od státu. Proto na problematiku lidí závislých na pomoci druhé osoby s kolegy poukazujeme.“ Říká Michal Prager, pacient s onemocněním Spinální muskulární atrofie a také bývalý politik, sebeobhájce a spoluzakladatel organizace Pestrá o.p.s.

  Máte onemocnění Spinální muskulární atrofie. Jak se u vás začalo projevovat? Spinální muskulární atrofie (pozn. dále jen SMA) se u mě začalo projevovat v jednom roce, kdy si maminka začala všímat, že když se stavím, stojím na vnitřních kotnících. Zašla se mnou k pediatričce. Ta jí řekla, že si každý myslí, že jeho dítě bude mít

• 

  „Ela nás naučila trpělivosti. Řešit opravdu důležité věci. Být vděční a vážit si maličkostí.“ Říká Barbora Holíková, maminka holčičky se Spinální muskulární atrofií, která i přes předpovědi lékařů začíná chodit

  Srpen je měsícem zvýšení povědomí o onemocnění SMA – Spinální muskulární atrofie. Děti s tímto onemocněním se nejdříve vyvíjí jako zdravé, později ale přestanou zvládat dovednosti, který už uměly. Díky moderní léčbě tomu ale může být i jinak. Ela Holíková je toho příkladem, o životě s tímto onemocněním nám povypráví její maminka Barbora Holíková Vaší dceři Ele