Kdy jste zjistili, že Bertička bude mít nějaké postižení?
Bertičky postižení přisuzuji k hydropsu plodu, se kterým se narodila a následnému velmi vážnému poporodnímu stavu. První zmínky o postižení jsme se však dozvěděli v sedmi měsících. Týkalo se ztráty sluchu.
Předchozí neurologická vyšetření ukazovala na hypotonii, což není tak závažný problém a některé děti bez jakýkoliv problémů, žijí normální život. Pořád jsem tajně doufala, že zesílí a své vrstevníky dožene a jediné postižení bude vada sluchu, která se v dnešní době dá vyřešit. Bohužel tomu tak nebylo… Přesto, že jsme od narození rehabilitovali každý den Vojtovu metodu, od tří měsíců jezdila na hipoterapii, nedocházelo k velkému zlepšení. Když byl Bertičce rok, uvědomila jsem si, že své vrstevníky nikdy nedožene a že bude mít i neurologická postižení.
Do letošního roku se u Bertičky prováděli všechna dostupná genetická i metabolická vyšetření, aby se přišlo na to, zda nemá nějakou vadu. Nedávno jsme se dozvěděli, že po genetické i metabolické stránce je Bertička zdráva. Alespoň z toho, co dnešní věda ví. Neznamená to, ale že se nám za pár let nemohou ozvat, že našli shodu.
Jaké byli začátky s Bertičkou?
Začátky byly těžké. Odcházela domů na kyslíkové podpoře. První rok byl velmi psychicky náročný, Bertička se nevyvíjela, jak měla. U každého lékaře, ke kterému jsme přišli byl nějaký problém, který se musel řešit. Když jsem se dostala do nějaké pohody, tak přišla další rána, která mě dostala opět na dno. Musela jsem se velmi rychle naučit dělat fyzioterapeuta, zraková cvičení a také sluchová a tohle všechno skloubit dohromady.
Bertičce byly v září čtyři roky. Za tu dobu jsem se naučila eliminovat informace od lékařů, některé nepotřebné vyřadila, zajeli jsme si svůj systém na rehabilitace a školku. Naučili jsme se s jejím postižením žít a snažíme se to učit i okolí. Stále ale jsou dny, které jsou velmi náročné.
Jak jste zmiňovala, tak Bertička má mimo jiné i postižený sluch a využívá kochleární implantát. Co všechno předcházelo tomu, aby jí mohl být zaveden?
Bertička podstoupila několik screeningových vyšetření, kde se nedařilo sluch naměřit. V jejích čtyřech měsících jsme byli na vyšetření v Motole, kde se to také nepodařilo naměřit. Po několika pokusech byla odeslána na foniatrii, kde ji objednali na vyšetření BERA (pozn. vyšetření elektrických potenciálů mozkového kmene jako odpovědi na akustický podnět. Ten je v různých intenzitách vyšetřované osobě přiváděn do sluchátek a odpovědi jsou registrovány pomocí elektrod upevněných na hlavě), které se provádí v celkové narkóze. Vyšetření mělo proběhnout v den jejích prvních narozenin.
Čekací doby na toto vyšetření jsou strašně dlouhé a mě to přišla ztráta času. S pomocí naší lékařky jsme začali obvolávat všechna foniatrická centra v ČR, aby Bertička mohla vyšetření podstoupit, co nejdříve a ideálně bez narkózy. Díky tomu jsme se na vyšetření dostali v jejích sedmi měsících. Tam nám potvrdili to, co jsem si celou dobu myslela – Bertička neslyší a má jen opravu malé zbytky sluchu. Zařadili ji tedy mezi uchazečky o kochleární implantát. To byl ale jen začátek. Následovala další řada vyšetření.
Bertička musela podstoupit další BERA vyšetření, neurologické a psychologické vyšetření a Magnetickou rezonanci. Kromě těchto vyšetření je nutné, aby dítě minimálně půl roku nosilo naslouchadla. Ty dostala v červnu 2019.
Neváhala jsem a začala jsem řešit další vyšetření, aby mohlo, co nejdříve dojít k voperování implantátu. V listopadu 2019 jsme měli všechny podmínky splněny, vyšetření také proběhli v pořádku a dostali jsme kladné vyjádření, že Bertička může být implantována jednostranně. Termín operace dostala na únor 2020. Před implantací jsme vedli ještě rozhovor s přednostou implantačního centra a po rozhovoru nám sdělil, že se pokusí u Bertičky o oboustrannou implantaci. To se povedlo.
Pro Bertičku to je velký přínos. Reaguje na zvuky a přichází i první porozumění, co se po ní chce. Je před námi ale jako ve všem, ještě dlouhá cesta.
Co Vás Bertička naučila?
Naučila jsem se dalších několik profesí, co jsem nikdy nedělala, a ještě lépe organizovat čas. Také jsme jako rodina přehodnotili pohled na život, na zdraví, co je pro nás důležité a co ne. Našli jsme nové přátele. Bertička nám otevřela jiný svět.
Jak se vám líbí, u nás, v Cortexu.
V Cortexu se nám velmi líbí. Je tam úžasný kolektiv, všichni tu jsou profesionálové a ke každému přistupují individuálně. Toho si vážíme. Moc dobře víme, jak je to důležité. Sama Bertička nám to dokazuje.
