Narodila se Vám dcera, které bylo později diagnostikována Dětská mozková obrna. Tušili jste, s manželem, že by něco takového mohlo nastat?
Bohužel se řadíme mezi rodiny, u kterých selhal odborný personál porodnice. Moje dcera se přidusila během porodu, byla oživována a během této doby se jí nenávratně poškodil mozek. Nikdo nám situaci nevysvětlil, a i když jsme tušili, že je zle, všichni nás po dobu hospitalizace utěšovali, že bude vše v pořádku. Při propuštění mi bylo sděleno, že se dokumentace z porodu záhadně ztratila, a tak jsme měli jasno. Paulínce byly dva měsíce a my začali jednat.
I kdybychom tušili, že čekáme dítě s těžkým postižením, na tento fakt vás vůbec nic nepřipraví. Neexistuje prenatální kurz, psychologická poradna, odborná literatura na téma „čekáme hendikepované dítě“. Pečujícím se tedy stanete z nenadání a jste nepřipraven.
Jaké byly začátky?
Paulínce je dnes 24 let a začátky vnímám hodně těžké po psychické stránce. Nejtěžší bylo vyrovnat se s její diagnózou, nevinit se ze selhání, komplikované hledání informací a taky nedostačující odborná pomoc. Dnes je její postižení, pro nás, náročnější po té fyzické stránce a vnímáme své limity, které se budou časem jenom snižovat.
Handicap Vaší dcery ovlivňuje život Vás, ale i celé rodiny. Jak vypadá Váš den?
To je dobrá otázka, ale těžce se na ní odpovídá. Péče o dceru se stala za ty léta naším standardem. Pracujeme s faktem, že situace je neměnná, a tak si vnitřně nepřipouštíme žádná omezení. Jednoduše pracujeme s tím, co můžeme a nemůžeme.
Kdybych se podívala na náš denní život z pohledu nestranného pozorovatele, tak vnímám jednotvárnou každodennost, která se v čase neměnní. Máme doma „mimino“, které je zapotřebí denně obléct, převléct, okoupat, několikrát nakrmit, přenést, odvést do „školky“ – stacionáře, včas jej vyzvednout, myslet na její nálady, a v případě výletu na její kola invalidního vozíku. Nikdy nesmíme zapomenout mít s sebou láhev se silikonovou savičkou, dostatek bryndáků a plenu na přebalení. A to je jí 24 let!
Těžce se cokoliv plánuje, ale to neznamená, že sedíme jenom doma. Její vrstevníci už možná nežijí u rodičů, studují, nebo pracují, jsou samostatným jedincem. Vy pracujete, zajdete si s přáteli na večeři, s partnerem do kina, zaletíte si na dovolenou nebo si lehnete kdykoliv cítíte únavu – to vše je u nás nemožné.
Založila jste značku Needo, která se zaměřuje na pomůcky pro osoby s postižením. Šijete bryndáky, šátky, body ale také bundy, aby se daly lépe obléct osobám s omezenou pohyblivostí. Kdy vznikla myšlenka se o něco takového pokusit?
Značku NEEDO jsem nosila v hlavě od momentu, kdy jsem neúspěšně hledala jakékoli pomůcky pro dceru, která je ležící a spastická. Trh s pomůckami je hodně omezený a nutí vás přijímat kompromisní řešení.
Před čtyřmi lety jsme se s manželem vrhli do nelehkého sociálně-prospěšného podnikání a zacílili jsme se na počtem limitující skupinu zákazníků – pečující a centra pro pobyt lidí s hendikepem. Navázala jsem spolupráci s chráněnou šicí dílnou, aby naše pomůcky pomáhali od samého začátku.
Dnes Needo nabízí přes 400 unikátních druhů textilních pomůcek pro děti, dospívající a dospělé, ve formě:
- funkčních šátků (bryndáků) v různých střizích a motivech, ve výběru ve více velikostech;
- bodytrika až do výšky 188 cm, která ochrání záda před nachlazením a udrží plenu na svém místě. Ty ocení zejména lidi sedící na invalidním vozíku. Nabízíme je v bavlně nebo bambusu, který má skvělé termo vlastnosti a díky své elasticitě se snadněji obléká na člověka, který se sám obléct nedokáže;
- bundy s postranními zipy. Ty se zcela otevřou a bunda se snadno obleče a zapne přímo na sedícím nebo ležícím člověku;
- spodního prádla nebo plavek s ochranou při inkontinenci. Obojí působí navenek velice slušivě, a tak okolí v případě plavek nepozná, že má člověk problém s únikem;
- tepláky s ochranou kolen a vyšším klínem, aby seděli hezky na pase i během manipulace a sezení;
- rukavice na spastické ruce;
- pomůcek na polohování, spaní nebo manipulaci.
Celý sortiment najdete zde.
Nabízíme i pohodlnou módu pro samotné pečující, protože víme, jak komplikované je se obléct slušivě, když během dne musíte zvednout, unést nebo nakrmit člověka, o kterého pečujete. Tato kolekce oblečení je navíc charitativní. Z každého prodaného kusu věnujeme částku do sbírky, kterou ve formě našich NEEDO pomůcek odevzdáme centru/stacionáři nebo rodině, která pečuje. Díky tomu se nám podařilo pomoci v hodnotě za více než půl milionu korun, to je skvělý výsledek!
Při péči o Pauli mi nechyběly jenom pomůcky, ale zejména relevantní informace a nedostačující finanční prostředky, se kterými se pečující rodiny nebo instituce potýkají. A tak jsem si dala za cíl to s NEEDO změnit.
Natáčíte vlastní podcast. Můžete ho čtenářům přiblížit?
Cílem NEEDO je naplnit tři pilíře – poskytnout unikátní pomůcky, finanční pomoc pro pečující a relevantní informace, a tak vznikla myšlenka sdílet informace, zkušenosti a novinky přes mluvené slovo formou podcastů.
Oslovila jsem kamarádku Lenku, která je také pečující. Shodly jsme se na tom, že podcasty budeme točit do doby, kdy bude dostatek hostů, témat a nadšení to dělat.
Do podcastů NEEDo TALKs zveme hosty, kteří mají, co říct na téma „postižení“ a dáváme jim hodinový prostor sdílet své zkušenosti a tím pomoct někomu dalšímu. Jsou to životní osudy pečujících, lidí s hendikepem, institucí, nadací, rodinných příslušníků. Podle ohlasů víme, že se mnoho pečujících a pracovníků v různých organizacích, najde v každém dílu. Informace mohou pomoci se posunout nebo si jednoduše poslechnete, že někdo další řeší podobné problémy jako vy. Pocit ztroskotance na opuštěném ostrově totiž spojuje všechny pečující.
Není to lehké téma, ale věříme, že poslech našeho podcastu zasáhne i posluchače, pro které toto téma není úplně aktuální. Je totiž důležité vědět, co se děje za dveřmi pečujících rodin, aby jim dokázalo okolí pomoct, chovat se adekvátně a připravit své děti na možnost se potkat s vrstevníkem s hendikepem.
Na jaký díl nebo hosta podcastu nejraději vzpomínáte? Který, pro Vás, byl naopak nejtěžší?
Mám ráda každý díl. Vždy se něco nového dozvím; něco, co můžu sama aplikovat při péči.
Je tedy těžké z těch sto dílů, které jsme natočily, vybrat jen jeden, který v nás nejvíce rezonuje. Pro mě osobně to, ale rozhodně je rozhovor s mojí druhou dcerou Kristínkou, se kterou si povídala Lenka o tom, jaké je vyrůstat jako „ta druhá“. Dojalo mě, jak silná osobnost z ní vyrostla.
Ty nejtěžší témata jsou však spojeny se smrtí, jasnou definici konce, kdy za mikrofonem sedí člověk, který by obrátil svět, aby tento osud zvrátil.
Jste opravdu akční. Máte ale čas i na odpočinek? Jak odpočíváte?
Je pravdou, že jenom tak sedět nebo ležet nedokážu. Jsem kreativní člověk a každý den je pro mě krátký.
Spolu s NEEDO, který vznikl pro Paulínku, vedu další a pomáhám mladší dceři Kristínce s její webovou stránkou. Pomáhat obou mým holkám mi dává obrovský smysl, a tak to neberu jako práci, ale jako zábavu. Pracuji tak s rodinou a pomáháme si navzájem. Bez nich bych to nezvládla.
