Váš syn Matěj má poruchu autistického spektra. Jaké byly začátky s Matějem a vlastně i touto diagnózou?
Začátky byly velmi složité. Vůbec jsme netušili, co synovi je. Trvalo dlouho a prošli celou řadou různých diagnóz, než bylo jasno. Když se perete s něčím a netušíte s čím, je to složité. Syn většinu dne a bohužel i noci jen prokřičel a bylo obtížné s ním komunikovat. Ocitli jsme se na mnoho let v izolaci a hledali cesty k němu.
Jak se porucha u Matěje projevuje? Co obnáší život s takovým dítětem, dnes už dospělým?
Matyho porucha se věkem vyvíjí. Na počátku byl jen křik, neporozumění, vztek, sebepoškozující záchvaty. Postupně jsem se ho snažila pomocí her, různých úkolů, a hlavně nastolení přesného denního řádu vtáhnout do našeho světa a učit ho mluvit. Během školních let se naučil se svými záchvaty bojovat, agresi otáčet od lidí do předmětů, navazovat kontakt, a hlavně se vzdělávat.
Má velké štěstí, že inteligence mu funguje nadprůměrně. O té sociální to říct nelze ani dnes a tím je život s ním často obtížný. V dětství se snažíte s ním prát, držet krok, a hlavně přežít každý den ve zdraví. Jako dospělého ho musíte vést sociálními cestami, kterým vůbec nerozumí. Vlastně jsem jeho celoživotní asistent.
Jaký je rozdíl mezi Matějem teď a před lety? Kam se posunul.
Na jednu stranu je rozdíl velký a na tu druhou žádný. Jsem stále matka na plný úvazek, jen Matyho potřeby se mění.
Dřív jsem ho musela držet, zaléhávat, aby v záchvatech neublížil sobě ani okolí. Učila jsem ho každé nové slovo, učila se s ním celé odpoledne, protože ve škole nedokázal příliš udržet pozornost, vozila ho do školy i z ní, prostě starala se o něj leta jako o „nerostoucí“ dítě.
Nyní je to dospělý muž, který se strašně posunul, co se samostatnosti týče. Do školy jezdí sám hromadnou dopravou, má rád svou školu a učí se v podstatě sám, jen s některými předměty, například s ekonomikou potřebuje mou pomoc. Nicméně jedno zůstává stále stejné. Vše a každý den musí mít svůj řád zapsaný v kalendáři a nesnese změny.
V případě, že změny nastanou i z autobusu mi volá a já s ním musím mluvit a tou nastalou změnou ho provést. Ve škole to dodnes dělá asistent a mimo já. Je tedy stále závislý, co se změn, nečekaných událostí týká.
Co jste se díky Matějovi Vy (nebo celá rodina) naučila?
Celá rodina jsme se naučili dodržovat řád, naučili jsme se hodně o lidech, naučili jsme se chápat věci a myšlenky jinak, protože jinak bychom Matymu nikdy neporozuměli.
Naučili jsme se radovat z malých posunů, na které jsme čekali vždy dlouho, a proto se trpělivost, kterou jsem hlavně já nikdy neměla, stala naší nedílnou součástí.
Naučili jsme se také jednu velmi důležitou a podstatnou – nikdy neplatí to, co píšou v moudrých knihách nebo říkají lékaři, protože Matěj dělá řadu věcí, které nikdy podle prognóz a diagnózy neměl. A naopak, přichází věci, na které nás nikdo neupozornil. Jsme tedy stále ve střehu.
Matějovým velkým koníčkem jsou dopravní prostředky a kresba. Kdy začal tyto dva koníčky propojovat? A čím to začalo?
Je to paradox. Jako malého ho stále někdo vyhazoval z dopravních prostředků a já z nich mám dodnes fóbii. To, co jsem si musela vyposlechnout by vydalo na samostatnou knihu. Lidé umí být zlí, velmi zlí. Maty každou cestu prokřičel, dnes vím, že mu vadili lidi, ne ta cesta. Když jsme totiž chodili podél tramvajových kolejích, tak byl spokojený, když jsem ho vzala do sedačky na kolo, mával, když nás objížděl autobus.
Na počátku ho fascinovaly dopravní mapy. Při jednom z jeho záchvatů, když byl malý, jsem mu vzteky do rukou vrazila mapu pražského metra a on se uklidnil. Od té doby, když začal křičet nebo být vzteklý, otevřel si mapu a jen tak do ní koukal. Když se naučil psát, začal je i malovat a jezdit po nich malými modely. Oboje ho fascinuje dodnes.
S Matějem jste začali tvořit i design oblečení a různých dalších předmětů. Vznikla i Matějova vlastní značka Maappi. Jak Vás to napadlo?
Byla to náhoda. Nejdříve vznikl nápad a realizace charitativní módní přehlídky. Měla to být tzv. jednorázová akce, ale nápad dát mapy na látku se setkal s příznivým ohlasem a sami lidé nám začali psát, jestli nechceme ty mapy dát i na jiné věci. Tak jsme se rozhodli to zkusit. Mapy jsme tiskli na trička, mikiny, ale hlavně jsme se spojili s významnými značkami a vznikla tak celá řada spoluprací, kterým se věnujeme dodnes.
Hlavně jsme ale chtěli ukázat, že autisté patří mezi nás a mají mnoho, co nabídnout.
Je něco, co by Matěj skrze svou tvorbu chtěl předat lidem? Je něco, co byste vy, jako rodiče, chtěli předat rodinám s dítětem s podobnou poruchou?
Maty svou tvorbou ukazuje svůj svět a pouští nás do něj. Chce taky ukázat, že handicap není překážkou v plnění si svých snů.
My, jako rodiče, chceme předat jediné, nikdy to nevzdávejte. Nikdo nevíme, co se uvnitř těch hlaviček ukrývá.
